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Einreichung Short Paper zur Abschlussarbeit

  • von

Matrikel: Nicht bekannt
Autor: Katharina Christe,
Telefon: –
E-Mail: bianca.pircher@fhg-tirol.ac.at

Affiliation:

Ergotherapeutin

Studiengang: Ergotherapie und Handlungswissenschaft
Forschungsbereich: Ergotherapie und Handlungswissenschaft

Lebensqualität und Teilhabe aus der Sicht von Menschen mit Multipler Sklerose

Mögliche Implikationen für die Ergotherapie

Schlagwörter: Lebensqualität, Multiple Sklerose

Einleitung

Lebensqualität und Teilhabe sind Ziele ergotherapeutischer Behandlung (DACHS, 2007; DVE, 2007; WFOT, 2012). In einem jungen Lebensalter zum Zeitpunkt der Diagnosestellung sind Menschen mit Multipler Sklerose (MS) mit einer Erkrankung konfrontiert, die unvorhersehbare Varianten von Symptomen, Schweregraden und Verläufen mit sich bringt.

Von allen nicht-traumatischen Hirnschädigungen ist Multiple Sklerose die Erkrankung, welche am häufigsten zu einer Behinderung und Berentung im jungen Erwachsenenalter führen kann (DGN, 2014; Schmidt et al., 2015; Zettl et al., 2012).

Unabhängig von den verschiedenen Ausprägungen hat die Erkrankung einen großen Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Betroffenen (Benito-León et al., 2003; Janssens et al., 2003; McCabe & Kern, 2002; Miller & Allen, 2010).

Eine Verbesserung der Lebensqualität sowie die Förderung von Selbstbestimmung und Teilhabe im Rahmen der Rehabilitation werden als Zielsetzung der sogenannten symptomatisch orientierten Therapien, welche die Gesundheitsfachberufe unter anderem Ergotherapie umfasst, von der DGN (2014) beschrieben. Ein Ausbau der sogenannten symptomischen nicht-medikamentöser Therapien mit oben beschriebener Zielsetzungen für Menschen mit Multipler Sklerose wird gefordert (Bauer et al., 2020).

Lebensqualität und Teilhabe sind jeweils durch die individuelle Perspektive der Betroffenen definiert (Bulliger, 2014; Crepeau et al., 2009). Um diese Perspektive zu erfassen untersucht diese Arbeit, was Menschen mit Multipler Sklerose, im Alter zwischen 18 und 40 Jahren, als stärkend in Hinblick auf Lebensqualität und Teilhabe beschreiben. Die Ergebnisse dieser Arbeit werden anschließend unter Hinzunahme von Literatur und aktuellen Forschungsergebnissen diskutiert und Implikationen für die ergotherapeutische Praxis werden abgeleitet.

Methodische Vorgehensweise

Zur Untersuchung der subjektiven Sichtweise von Menschen mit Multipler Sklerose wurde ein qualitativer Forschungszugang gewählt.

Die Teilnehmenden wurde mittels Schneeballverfahren über Schlüsselpersonen gewonnen. Die Daten wurden anhand des Problemzentrierten Interviews (Witzel, 2000) erhoben, transkribiert und kommunikativ validiert. In der Datenanalyse wurden in einem deduktiven sowie induktiven Vorgehen Einzelfallanalysen und anschließend eine vergleichende Fallanalyse durchgeführt.

Für eine Minimierung der subjektiven Verzerrung wurden eine zweifache Pilotierung des Interviewleitfades, einer kommunikativen Validierung des Transkripts der Teilnehmenden, sowie einer Forscherinnentriangulation in Einzelfall – und vergleichenden Analyse durchgeführt.

Vor der Durchführung des Forschungsvorhabens wurde zunächst bei der zuständigen regionalen Ethikkommission bei der Landesärztekamme Stuttgart eine Nichtzuständigkeitserklärung eingeholt und anschließend ein Ethikantrag bei der RCSEQ in Hall eingereicht, der nach einmaliger Überarbeitung ein positives Votum erhielt.

Ergebnisse

Es konnten sechs Personen zwischen 24 und 38 Jahren für die Studie gewonnen werden. Es nahmen eine männliche und fünf weibliche Personen teil. Die Zeitspanne seit Diagnosestellung variierte zwischen einem Jahr und 12 Jahren. Drei von sechs Teilnehmer:innen sind aufgrund der MS erwerbsunfähig oder haben das Studium unterbrochen, eine Teilnehmerin hat aufgrund der MS ein reduziertes Arbeitspensum und zwei Teilnehmende sind berufstätig bzw. haben das Studium gerade abgeschlossen.

Anhand der Daten der sechs Interviews und der anschließenden vergleichenden Analyse konnten 14 stärkenden Faktoren zu Lebensqualität und fünf stärkende Faktoren zu Teilhabe ermittelt werden. Überschneidungen der stärkenden Faktoren innerhalb eines Konstrukts sowie zwischen beiden Konstrukten sind ersichtlich.

Es ist bemerkenswert, dass in beiden Konstrukten die identifizierten stärkenden Faktoren jeweils psychosoziale Aspekte ansprechen. „Ressourcenorientierung, persönliches Umfeld, Ausführen von bedeutungsvollen Aktivitäten“ sind Beispiele der gewonnenen Ergebnisse, durch die ein vertieftes Verständnis der Perspektive von Menschen mit Multipler Sklerose auf die Konstrukte Lebensqualität und Teilhabe möglich wird. Die Ergebnisse heben zunächst hervor, dass die chronische Erkrankung Multiple Sklerose Ressourcen und positive Aspekte mit sich bringen kann und unterstreichen die individuelle Wahrnehmung bedeutungsvoller Aktivitäten und Teilhabe.

Diskussion

Die Ergebnisse wurden als Coping-Strategien diskutiert, die sich individuell auf den Umgang mit der Erkrankung an sich oder dem Meistern konkreter Alltagssituationen beziehen können. Eine wechselseitige Beeinflussung von Lebensqualität und Teilhabe konnte dadurch verdeutlicht werden. Coping-Strategien als kognitive, emotionale oder behaviorale Strategien sind individuell unterschiedlich. Die Bedeutungsdimensionen der Strategien, wie beispielsweise „Ausführen bedeutungsvoller Aktivitäten“, kann individuell in unterschiedlichen Aspekten liegen.

Hervorzuheben ist, dass in den Ergebnissen ersichtlich wird, dass eine chronische Erkrankung wie Multiple Sklerose neben Herausforderungen ebenfalls Ressourcen in sich bergen, sowie Stärken von Menschen zum Vorschein bringen kann.

Die diskutierten Ergebnisse lassen den Schluss zu, dass eine Veränderung der Lebensqualität durch die Stärkung der Teilhabe ermöglicht werden kann. Eine Stärkung der Lebensqualität geht somit einher mit der Ermöglichung von Betätigungen und Teilhabe. Aufgrund der Ergebnisse dieser Arbeit und der zugehörigen Literatur gelangt die Autorin zu der Auffassung, dass es notwendig ist, die individuelle Dimension für die einzelne Person aufzugreifen und herauszufinden, was Lebensqualität und Teilhabe für die jeweilige Person bedeutet. Das genauere Verständnis der Betroffenenperspektive hilft ErgotherapeutInnen und auch anderen Disziplinen Coping-Strategien zu fördern.

Durch Coping-Strategien können Menschen mit Multipler Sklerose trotz bestehender Einschränkungen eine zufriedenstellende Lebensqualität und Teilhabe erfahren. Durch Zielsetzungen, die sich auf die individuelle Alltags- und Handlungskompetenz, die Krankheitsbewältigung sowie die selbstbestimmte Lebensgestaltung beziehen und die individuelle Bedeutung berücksichtigen, haben Ergotherapeut:innen die Möglichkeit größtmögliche Teilhabe und Lebensqualität mit Klient:innen gemeinsam zu erarbeiten.

Literatur

Benito-León, J., Morales, J. M.l., Rivera-Navarro, J. & Mitchell, A. (2003). A review about the impact of multiple sclerosis on health-related quality  of life. Disability and Rehabilitation, 25(23), 1291-1303. https://doi.org/10.1080/09638280310001608591.

Bauer, B., Nelles, G., Penner, I.-K., Schmitt, H. & Tackenberg, B. (Spitzenverband ZNS, Berufsverband Deutscher Neurologen, Berufsverband Deutscher Nervenärzte & Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Hrsg.) (2020). Multiple Sklerose Versorgung 2030. Herausforderungen und Lösungsansätze für eine verbesserte Versorgung und Teilhabe von Menschen mit MS. Verfügbar unter https://www.dmsg.de/ dokumentearchiv/Anlagen/Interessenvertretung/White_Paper_-_Multiple_Sklerose_20 30__DMSG_SpiZ__.pdf.

Bullinger, M. (2014). Das Konzept der Lebensqualität in der Medizin – Entwicklung und heutiger Stellenwert. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen, 108(2-3), 97-103. https://doi.org/10.1016/j.zefq.2014.02.006.

Crepeau, E. B., Cohn, E. S. & Schell Boyt, A. B. (Hrsg.). (2009). Willard & Spackman´s occupational therapy (11. Aufl.). Philadelphia: Lippincott Williams&Wilki.

DACHS. (2007). Ergotherapie. Was bietet sie heute und in Zukunft? Verfügbar unter http://www.dachs.it/de/kap-1.php.

Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.) (2014). Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose. Entwicklungsstufe S2e. Verfügbar unter https://www.awmf.org/uploads/ tx_ szleitlinien/030-050l_S2e_Multiple_Sklerose_Diagnostik_Therapie_2014-08_abgelaufen.pdf.

Deutscher Verband der Ergotherapeuten e.V. (DVE & Deutscher Verband der Ergotherapeuten e.V., Hrsg.). (2007). Definition Ergotherapie. Verfügbar unter https://dve.info/ergotherapie/definition.

Janssens, A.C.J. W., Doorn van, P. A., Boer de, J. B., van Meché der, F.G.A., Passchier, J. & Hintzen, R. Q. (2003). Impact of recently diagnosed multiple sclerosis on quality of life, anxiety, depression and distress of patients and partners. Acta Neurologica Scandinavica, (108), 389-395. https://doi.org/10.1034/j.1600-0404.2003.00166.x.

McCabe, M. P. & McKern, S. (2002). Quality of Life and Multiple Sclerosis: Comparison Between People with Multiple Sclerosis and People from the General Population. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 9(4), 287-295. https://doi.org/ 10.1023/A:1020734901150.

Miller, D. M. & Allen, R. (2010). Quality of life in multiple sclerosis: determinants, measurement, and use in clinical practice. Current Neurology and Neuroscience Reports, 10(5), 397-406. https://doi.org/10.1007/s11910-010-0132-4.

Schmidt, R. M., Köhler, W., Hoffmann, F. & Faiss, J. H. (Hrsg.). (2015). Multiple Sklerose (6. Aufl.). München: Elsevier.

Witzel, A. (2000). Das problemzentrierte Interview. Forum: Qualitative Sozialforschung, (1). Verfügbar unter http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1132/251 9.

World Federation of Occupational Therapists (Hrsg.). (2012). Definitions of Occupational Therapy from Member Organisations. Verfügbar unter: https://www.wfot.org/ resources/definitions-of-occupational-therapy-from-member-organisations.

Zettl, U.K., Stüve, O., Patejdl, R. (2012). Immun-mediated CNS diseases: A review on nosological classification and clinical features. Autoimmunity Reviews 11. 167 – 173. https://doi.org/10.1016/j.autrev.2011.05.008.

Abbildungen

 

Erstbeurteilung:
Zweitbeurteilung:

Anmerkung: